Verso un mondo libero da SM

Articolo di · 28 maggio 2020 ·

Le raccomandazioni di un progetto internazionale di raccolta dati per tutelare le persone con sclerosi multipla dal Covid-19

 

La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Intaccando la mielina, sostanza che riveste le fibre e le cellule nervose, impedisce la trasmissione corretta del segnale nervoso lungo il corpo.

Cronica, imprevedibile e invalidante, la SM è una patologia molto diffusa e a soffrirne è soprattutto la popolazione giovane: il 50% delle persone non ha ancora quarant’anni e ad essere colpite sono soprattutto le donne, due volte più degli uomini.

Ecco i numeri nello specifico: più di due milioni di persone nel mondo, 600.000 in Europa e oltre 126.000 in Italia hanno la sclerosi multipla. Ogni anno vengono diagnosticati circa 3.400 nuovi casi, uno ogni tre ore. Parlare di numeri significa anche parlare di costi sociali (diretti e indiretti): si calcola che in Italia il costo della malattia superi i 5miliardi di euro; 45mila euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, salgono a 84mila euro. L’elevato impegno assistenziale e sanitario si accompagna a costi non sanitari a carico della persona, con una perdita di produttività lavorativa.

Sensibilizzare sull’invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto ai malati sono gli obiettivi alla base dell’istituzione della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata il 30 maggio.

A causa della progressione della malattia e di un contesto spesso incapace di affrontare le sfide imposte da essa, molte persone sono costrette ad abbandonare il lavoro, a ripensare la propria esistenza, a chiedere l’aiuto costante dei propri familiari, a rinunciare o rivedere gli impegni professionali e di vita con i conseguenti rischi di impoverimento e di esclusione.

La sclerosi multipla genera sintomi che nel corso del tempo possono diventare debilitanti. Tra quelli più diffusi si annoverano difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, spasticità, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico, disturbi della sensibilità, vescicali e sessuali, cognitivi e dell’umore (ansia e depressione). L’85% delle persone che ne soffre ha una forma di malattia definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi compaiono all’improvviso con degli attacchi acuti destinati a regredire del tutto o in parte nel tempo.

Le cause sono ancora poco note e la cura risolutiva di questa patologia degenerativa non è stata ancora trovata. Grazie però ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, ora sono disponibili terapie e trattamenti in grado di rallentarne il decorso e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne soffrono.

Anche in questo momento di emergenza sanitaria da Covid-19, la sclerosi multipla ha giustamente richiesto un’attenzione particolare poiché, come più volte diffuso dagli esperti, ad essere più colpiti dal virus SARS-CoV2 sono soprattutto le persone più fragili come quelle affette da SM: molti dei pazienti sono trattati con immunosoppressori e affrontano questa situazione in una condizione di particolare fragilità.

Dopo la dichiarazione di pandemia da parte dell’OMS, la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) ha diramato nuove raccomandazioni per tutte le persone affette da questa patologia degenerativa e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e SIN (Società Italiana di Neurologia) le hanno declinate per l’Italia.

Inoltre, è stata creata la piattaforma Sclerosi Multipla e COVID-19 – MuSC-19 – promossa dall’AISM con la sua Fondazione (FISM), la SIN e il Gruppo di Studio della SM: un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla che, rivolgendosi a tutti i paesi del mondo, ha voluto raccogliere dati clinici riferiti a persone con SM che hanno sviluppato COVID-19 o sintomi associati (sospetto COVID-19) per offrire a operatori sanitari e sociali, alle autorità sanitarie competenti, alle persone con SM e ai loro familiari uno strumento di conoscenza sulle caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e sul suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell’assistenza sanitaria e per ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da COVID-19 nelle persone con questa patologia.

I risultati registrati al momento sembrano essere abbastanza rassicuranti. Come più volte diffuso rispetto all’impatto del Covid sulle persone, i pazienti con SM più a rischio di una peggiore evoluzione della malattia e che quindi richiedono una particolare cura nel prevenire l’infezione, sono quelli con comorbidità, disabilità e in età avanzata variabilmente combinata.

Rispetto ai risultati inoltre, è importante anche sapere che le terapie anti-Coronavirus non hanno effetti negativi sulle persone con sclerosi multipla.

Nello specifico, il progetto curato dall’Aism e dalla SIM coinvolge oggi 78 centri italiani e altri 28 in 15 Paesi esteri. Di 232 pazienti con SM che mostravano sintomi da Covid-19, ‘solo’ sei si sono trovati in situazione critica e di questi uno è guarito e cinque sono deceduti (il 2%). I decessi inoltre hanno riguardato persone con particolare fragilità.

Rispetto alla Fase 2 della diffusione del contagio da Covid-19, sono state emanate ulteriori linee guida più rispondenti alle esigenze di questo momento come:
• La persona con SM deve recarsi al centro SM solo in casi di necessità mentre i controlli di routine possono essere procrastinati. In questi casi, è necessario indossare mascherina di protezione e mantenere una distanza di almeno di 1 metro da altra persona, nelle sale di attesa e negli stessi ambulatori
• Affidare il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico, e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento ai famigliari o ad altri servizi resi disponibili dai Centri SM stessi, da Croce Rossa, Protezione Civile e AISM
Evitare i luoghi affollati
Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile
• Continuare ad utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia, altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali

Anche i caregiver e i familiari che vivono con una persona con SM o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, per quanto possibile, queste raccomandazioni per ridurre la possibilità di portare l’infezione da COVID-19 a casa.

 


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