Il paziente non è solo la patologia ma è prima di tutto un essere umano: UGI sostiene i ragazzi affetti da tumore e le loro famiglie, dalla prima accoglienza in ospedale all’intrattenimento attraverso il gioco, al supporto economico.
La Mutua sanitaria Cesare Pozzo supporta il progetto. Per ascoltare l’intervista completa realizzata da RadioUGI al presidente nazionale CesarePozzo Andrea Giuseppe Tiberti, clicca qui.
Migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi nel corso della terapia, aiutare le famiglie ad affrontare le difficoltà personali, economiche e logistiche che possono presentarsi durante la malattia dei loro figli, formare personale volontario in grado di porsi in relazione con i giovani pazienti e offrire conforto e sostegno a genitori e familiari.
Nasce con questi obiettivi, quarantuno anni fa a Torino, Ugi – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini – ODV, nell’Ospedale Infantile Regina Margherita del capoluogo piemontese, per volere di un gruppo di genitori di bambini affetti da tumore, con il desiderio di offrire un sostegno ad altri genitori nel percorso di cura e coinvolgere i bimbi in attività di gioco e didattiche.
“Lo sviluppo del progetto Ugi è pensato in risposta all’intero percorso che una famiglia si trova ad affrontare quando subentra la malattia oncologica di un figlio – afferma Domenico De Biasio, coordinatore dei progetti di umanizzazione di Ugi – L’Associazione, negli anni, ha infatti acquisito sempre maggiore consapevolezza dei bisogni dei bambini e dei ragazzi ricoverati, delle famiglie e dello stesso Centro di Oncoematologia Pediatrica, ampliando e diversificando i suoi interventi”.
Tra le tappe significative del suo percorso, nel 1982 Ugi si fa promotore dell’ingresso del gioco in ospedale, nel 1985 assegna le prime borse di studio, nel 1991 nasce il servizio di assistenza scolastica domiciliare, nel 1999 l’Ugi dona all’O.I.R.M. la Risonanza Magnetica Nucleare. Successivamente nascono le sedi di Ivrea, Vercelli e Novara, per arrivare al 2006 quando si inaugura Casa Ugi, una struttura voluta per ospitare 
le famiglie dei bambini e dei ragazzi in terapia presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherira. Nel 2019 si avvia il progetto di assistenza infermieristica domiciliare “Voglio stare a casa… vieni tu”, mentre nel 2020 nasce UGIDUE, un progetto dedicato ai ragazzi che hanno terminato le terapie e nel 2021, UGI diventa ODV (Organizzazione di Volontariato).
Oggi, Ugi, che può contare sull’aiuto costante di circa 260 volontari appositamente formati, si occupa di numerose attività come il servizio di prima accoglienza in ospedale, l’assistenza nei reparti di cura oltre che a Casa UGI, attraverso il gioco e l’intrattenimento per i bambini e per gli adolescenti ricoverati o l’ascolto e il sostegno per le famiglie. Offre, inoltre, assistenza economica come l’erogazione di contributi per il rimborso di farmaci, di trasporti, sostegni mensili, borse spesa con generi di prima necessità, e propone ospitalità differenti da Casa UGI nel caso in cui non ci sia disponibilità nella struttura.
“Il volontario nella nostra struttura è fondamentale – continua De Biasio – La nostra forza è la grande famiglia che nel tempo si è creata e nella quale c’è anche la Mutua sanitaria Cesare Pozzo. Ugi vive grazie alle donazioni di privati, ai bandi ai quali partecipa e a sostenitori come CesarePozzo che hanno permesso di essere ancora qui, dopo quarant’anni”.
Ugi opera con l’obiettivo di umanizzare la malattia e, a supporto di questo, ha messo in campo Radio Ugi, una realtà radiofonica che, grazie al suo fitto palinsesto, coinvolge i ragazzi in terapia o che hanno concluso le cure, invitandoli a partecipare ai programmi e portando così il loro contributo su diversi argomenti come il cinema, la fotografia, i libri o lo sport.
“Il paziente non è solo malattia ma è prima di tutto un essere umano – afferma Pierpaolo Bonante, coordinatore di Radio Ugi – Grazie al progetto della radio cerchiamo di riportare l’individuo al centro. Le terapie oncologiche, inoltre, sono molto aggressive per il corpo e con la radio, il ragazzo può esprimersi senza necessità di mostrarsi. Con questo progetto di umanizzazione vogliamo far capire ai ragazzi che dal percorso che sta affrontando si può uscire.”
Andrea Giuseppe Tiberti, presidente nazionale CesarePozzo, ai microfoni di Radio Ugi
A testimonianza di una operatività che, come Ugi, passa dalla solidarietà, ospite dei microfoni di Radio Ugi, è il presidente nazionale della Mutua sanitaria Cesare Pozzo Andrea Giuseppe Tiberti, invitato per parlare della Mutua e del sostegno che CesarePozzo ha voluto dare a Ugi all’interno del progetto nazionale “Un sorriso per i più piccoli”. Promosso dalla Mutua sanitaria Cesare Pozzo, dalla Fondazione Cesare Pozzo per la mutualità, dal Coordinamento Giovani e dal Coordinamento Donne CesarePozzo, il progetto nasce con l’obiettivo di offrire un aiuto concreto ai bambini ospedalizzati mediante donazioni alle associazioni, alle cooperative e alle fondazioni che, sull’intero territorio nazionale si occupano di supportare i piccoli pazienti ospedalizzati con doni, acquisti di materiale sanitario o con tecniche di intrattenimento, come la Clownterapia.
“La nostra Mutua opera nel segno della solidarietà e dell’aiuto reciproco e il sostegno a Ugi ne è la riprova – afferma Andrea Giuseppe Tiberti intervistato da Radio Ugi – La nostra società vive da 145 anni e per proseguire in questo percorso è fondamentale mettere in atto delle iniziative, come questa, che permettono di ampliare la base sociale, al fine di garantire servizi sempre migliori ai nostri soci. La nostra missione è quella di non dimenticare e di non far scordare il vero valore di quello che facciamo, ovvero il progetto mutualistico”.
Ugi, sulla base dell’aiuto e della solidarietà, opera a sostegno delle esigenze e del percorso che una famiglia si trova ad affrontare fin dopo le terapie. In risposta a quelle che sono le esigenze del dopo terapia, nasce Ugi2: una struttura di circa 800 mq, disposta su due piani che non offre servizi residenziali come Casa UGI, ma una sede dove l’associazione organizza attività, laboratori e iniziative per i pazienti off therapy e per le loro famiglie, ma anche per quei pazienti ancora in terapia che hanno l’autorizzazione dei medici a svolgere attività extra ospedaliere. UGI2 è quindi uno spazio che vuole condividere e realizzare progetti in collaborazione con enti e realtà presenti sul territorio.
“Quello che desideriamo con l’attuazione di tutto il percorso di Ugi, oltre che innovare l’approccio alla malattia, è di mettere in atto un percorso di umanizzazione di essa. Il nostro desiderio è che i ragazzi non vivano in un ghetto ma condividano in maniera spontanea e naturale le loro esperienze anche con altri ragazzi fuori dalla terapia. Di grande importanza è anche l’impegno che mettiamo a sostegno della scolarizzazione, del reinserimento sociale e nel mondo del lavoro” – conclude De Biasio.