Fibromialgia: la malattia invisibile e invalidante

Articolo di · 11 maggio 2020 ·

Non ci sono esami diagnostici che comprovino la malattia e il paziente fibromialgico non è considerato malato dalle istituzioni pur avendo sintomi cronici e debilitanti.

Colpisce il 2-4% della popolazione e conta più di 100 sintomi, tra cui astenia e fatica cronica, frequenti mal di testa, disturbi del sonno, stato confusionale, disturbi della vista, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico, dolori muscolari e dei tendini.

Fino a poco tempo fa era una patologia poco conosciuta non esistendo esami diagnostici o di laboratorio in grado di comprovarne l’esistenza se non per escludere la presenza di altre condizioni con segni e sintomi simili (altre malattie reumatiche, disfunzioni tiroidee, infezioni virali). Eppure, nonostante venga definita malattia invisibile a causa del limite diagnostico, la Fibromialgia è una patologia invalidante che rende molto dolorosa la vita di chi ne è affetto. A soffrirne è ad esempio la nota pop star Lady Gaga che ha dovuto più volte annullare tappe del suo tour a causa dei forti dolori provocati dalla malattia.

 

Oltre a procurare sofferenze croniche e invalidanti, il percorso di un malato di fibromialgia può risultare frustrante, lungo e faticoso a causa di diverse problematiche. Una fra tutte, non potendo essere diagnosticata con facilità, il paziente si trova costretto ad affrontare quattro/cinque visite specialistiche e in media due/tre anni di controlli prima di arrivare a una diagnosi. Come caso limite, Lynne Kennedy Matallana, fondatrice della National Fibromyalgia Association negli Stati Uniti, ha dovuto consultare trentasette medici in due anni prima di trovare uno specialista in grado di inquadrare correttamente il suo dolore cronico.

Sempre a causa del limite diagnostico che ne attesti la presenza, il paziente fibromialgico non è considerato malato dalle istituzioni ed è ritenuto sano dalla collettività nonostante il suo quadro clinico. Per tanto, le persone che ne sono affette, circa 2 milioni in Italia e in prevalenza donne, faticano a far sentire la propria voce, intrappolati in un limbo causato dall’incertezza della terapia e di una debole ricerca scientifica a supporto.

Da qui è nata la necessità di istituire la Giornata mondiale della Fibromialgia, il 12 maggio, per portare la giusta attenzione sulla malattia e per combattere l’invisibilità di questi malati e garantire loro le cure adeguate. Tale data fu scelta in ricordo dell’infermiera Florence Nightingale, nata appunto il 12 Maggio 1820 a Firenze e affetta probabilmente dalla fibromialgia.  Nonostante il suo dolore e la sua stanchezza costanti, Florence Nightingale non si sottrasse alle responsabilità  perchè voleva fortemente far conoscere al mondo il valore della professione infermieristica. Trascorse gli ultimi anni costretta a letto e quasi cieca, ma ciò non le impedì di accogliere accanto a sé giovani volonterose attirate dalle sue idee innovatrici.  In questo periodo di difficoltà ed emergenza sanitaria da Covid-19, in una nota, l’Aisf (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) comunica che la loro missione non si ferma, anzi più che mai è volta a supportare i pazienti fibromialgici e per questo, è stato deciso di festeggiare ugualmente la Giornata Mondiale della Fibromialgia con un evento in diretta streaming aperto a tutti: un momento di importanti informazione e di intrattenimento.

Tra le cause della malattia, si annovera una predisposizione genetica che si esprime con anomalie dei recettori della serotonina e della dopamina, strettamente coinvolti nei processi di elaborazione del dolore: i pazienti presenterebbero infatti un’amplificazione della percezione del dolore a livello centrale. Sembra inoltre che patologie psichiatriche quali l’ansia, la depressione, il disturbo post-traumatico da stress e la somatizzazione possano predisporre all’insorgenza della malattia. Molte persone inoltre riconducono la comparsa dei sintomi anche ad un rilevante stress fisico o a un trauma come un incidente automobilistico, la perdita del lavoro o un problema familiare.

La diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce sempre a causa del limite diagnostico e proprio in relazione a questo limite, i sintomi dei malati possono essere considerati immaginari o non importanti. Negli ultimi dieci anni, tuttavia, la fibromialgia è stata meglio definita attraverso studi che hanno stabilito le linee guida per la diagnosi e hanno dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscolo/scheletrico diffuso e la presenza di specifiche aree alogene alla digitopressione (tender points) sono presenti nei pazienti affetti da sindrome fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose.

Altra problematica è rappresentata dalle cure a disposizione del malato. Le persone che ne soffrono non riescono infatti a ricevere terapie adeguate e spesso, per sopperire alla mancanza di un protocollo ufficiale e efficace, sono costrette a ricorrere a trattamenti multidisciplinari e farmacologici convenzionali e non. Nel primo caso la scelta del farmaco deve essere guidata dai sintomi dei pazienti: le opzioni comprendono analgesici, anti-infiammatori non steroidei, miorilassanti, ipnotici, sedativi, antidepressivi. Ai farmaci possono essere abbinati trattamenti riabilitativi per migliorare il tono muscolare e ridurre la percezione del dolore e la psicoterapia; vi sono evidenze di efficacia anche con la balneopterapia, ipnoterapia e biofeedback.

Per il dolore cronico e la condizione debilitante, viene anche consigliato di modificare lo stile di vita. Lo svolgimento di un’attività fisica, seppur a bassa intensità, graduale e compatibile con le proprie condizioni di salute, si è rivelata efficace nel miglioramento dei sintomi. Per agevolare il rilassamento e ridurre i livelli di stress che impattano sulla malattia, l’American College of Rheumathology ha invece indicato come possibili terapie benefiche anche lo yoga e soprattutto il tai-chi, la terapia cognitivo-comportamentale e una forma di meditazione come la mindfulness. Sull’agopuntura non si è arrivati a una conclusione definitiva mentre la supplementazione di vitamina D potrebbe aiutare nel trattamento del dolore in caso di carenza di questo micronutriente.

L’Associazione CFU Italia (Comitato Fibromialigici Uniti), presieduta da Barbara Suzzi, presente in tutto il territorio nazionale e gestita da soli malati, si batte ormai da tempo affinché, nel pieno rispetto dell’art.32 della nostra Costituzione che tutela la salute di tutti i cittadini, anche la Fibromialgia sia inserita nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) per ampliare i diritti dei malati e per riconoscere cure, spese mediche ed esami diagnostici al pari delle altre malattie invalidanti.


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